ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis oder Chronisches Fatigue Syndrom – ist eine schwere neuroimmune Multisystemerkrankung. In Deutschland leben schätzungsweise rund 650.000 Menschen damit, weltweit vermutlich über 40 Millionen, schätzt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Frauen sind dabei etwa dreimal häufiger betroffen als Männer. Die Ursachen sind noch nicht geklärt.

ME/CFS ist weit mehr als Müdigkeit. Typisch ist die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM): Schon geringe körperliche oder geistige Anstrengung kann zu einer deutlichen und oft verzögert einsetzenden Verschlechterung führen. Hinzu kommen unter anderem Schlafstörungen, Schmerzen, Kreislaufprobleme, Muskelschwäche und kognitive Einschränkungen – der sogenannte „Brain Fog“. Für viele Betroffene bedeutet das einen tiefen Einschnitt in den Alltag. Etwa ein Viertel kann das Haus nicht mehr verlassen; manche sind dauerhaft bettlägerig und auf Pflege angewiesen. 

Trotz der Schwere der Erkrankung fehlt bis heute ein allgemein anerkannter Biomarker, mit dem sich ME/CFS eindeutig nachweisen lässt. Die Diagnose beruht auf dem Krankheitsbild und dem Ausschluss anderer Erkrankungen. Das macht ME/CFS medizinisch schwer greifbar.

Es fehlen zudem systematisch erhobene Daten. ME/CFS wurde über Jahrzehnte nur unzureichend erforscht und finanziert. Gleichzeitig wurden Beschwerden von Betroffenen vielfach nicht ernst genommen oder falsch eingeordnet. Dass überwiegend Frauen erkranken, kann dabei eine Rolle spielen. Historische Vorurteile gegenüber Frauen und ihren Beschwerden haben dazu beigetragen, körperliche Symptome als psychisch bedingt abzutun. So entsteht eine doppelte Unsichtbarkeit: Die Krankheit bleibt diagnostisch schwer fassbar und die Erfahrungen der Erkrankten werden nicht immer als medizinische Evidenz anerkannt.

Mit Long COVID hat sich die Situation verändert. Ein Teil der Menschen mit Long COVID erfüllt die Kriterien für ME/CFS. Beide Krankheitsbilder teilen Symptome wie Fatigue, „Brain Fog“, Schlafstörungen und PEM und betreffen Frauen häufiger. Die Pandemie hat damit eine alte Forschungslücke sichtbar gemacht.

Große, systematisch erhobene Datensätze können Zusammenhänge und Muster sichtbar machen, die in isolierten einzelnen Untersuchungen nicht erkennbar sind. Blutproben können nach biologischen Markern durchsucht werden. Datensätze ermöglichen auch Vergleiche und die Überprüfung von Vermutungen in der Praxis. 

Auch Kinder und Jugendliche müssen dabei sichtbar werden. Bei ihnen können sich Beschwerden anders zeigen, etwa durch ausgeprägte Kreislaufprobleme, Kopf- und Bauchschmerzen. Gerade bei jüngeren Kindern ist es zudem schwierig, Schmerzen und andere Symptome präzise zu beschreiben.

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